指定難病医療受給証の審査が通り交付されました

自分は拡張型心筋症、という病気になっています。
これは心臓の筋肉がのびのびのよれよれのゴムのような状態になっていく病気。
これが原因で、1月に中国で脳梗塞になって脳右半分が死んでしまいました。
のびのよれよれの心筋では。いずれ心臓は血液を送り出すポンプの役割が果たせなくなります。
20年前では5年後の生存率は５０％。原因はわかっていない難病だそうです。
国の指定難病になっているので、主治医から進められて医療費の補助が出るので申請をしていました。申請を出したのは退院して運転の許可をもらってすぐだったので4月の上旬です。
ようやくその審査が終わって交付案内が届きました。（上の写真　下は交付証）
病院でソーシャルワーカーの人に聞いた話では、最近は審査に通る確率は50％くらいらしいです。
月額上限3万円となっていますが、退院後、検査がなければ、毎月の薬代が1万少し超えるくらいです。診察代はそれほど多額ではありません。検査が入ると、内容によりけりだと思いますが、3万弱。申請する意味があったのか？でも、まあ、自分の診察記録が後世の役に立つと思えば、ま、いっか。

拡張型心筋症、
昔は、心臓のガンのようなもの、と言われていたそうです。
5年後の生存率は５０％と言われりゃ、まあそうでしょうね。
がんのような悪性腫瘍ではないのでほかの部分に転移する心配はありませんが、
今は体はピンピンしていますが、恐らく、自分は10年後の世界を見ることはできないのです。
脳梗塞も再発のふあんもあります。次に再発したらそれこそ、終わりですけど。
そんな風に考えていると、大きな暗い淵に立っている気分になりますが、それが現実なのでしかたない。

先に述べたよう毎月薬をもらって、病気が進行を遅くするように、脈を遅くする薬を毎日朝晩飲んでいます。
脳梗塞のこともあるので、血液が固まらないようにする薬も飲んでいます。
現在の医学では、完全に治すには心臓を交換するしかないそうです。（もちろん、そんな簡単にスペアの心臓はありません）
さらに、どこの病院でも心臓移植できるものではありません。九州でも福岡の九州大学附属病院しかその手術はできないそうです。

長嶋監督や、昔、サッカーの日本代表の監督であった、オシム監督とおなじような感じです。（心原性脳梗塞、という意味で）
確証があるわけではなありませんが、恐らく彼がなった脳梗塞も持病の心臓病が原因だと思います。

そのオシム監督のインタビュー記事を観ました。ワールドカップで日本がセネガルに勝利した際のものです。
以下、ご自身の病気についてもお話しされていて、病状的には自分も似た感じだなあ、、、。と思いました。

「サッカーの世界に絶対はありえないが、日本のベスト16入りを信じている。それは日本サッカーにとって大きな前進となるだろう。
コロンビア戦後の取材で「体調が悪い」と言ったら、多くの日本人が私の健康を心配してくれていると聞いた。本当にありがたいことだ。
持病の心臓に加え、今は右膝を痛めてうまく歩くことができない。
本当は手術をすべきなのだが、心臓にはペースメーカーが入っているし、血が固まらない薬も飲んでいるので、それは危険なことなのだ。
おかげでソファーから動くこともままならないのだが、幸いにも頭だけは健在だ。そして、今回の日本のようなすばらしいサッカーが、私に活力を与えてくれる。」

あまりサッカーは詳しく知らないのですが、オシム監督、すごい人なんですね、、
（すげー今更ですが）